Essay | The Only Way Out Is Through

Het leven lijkt op een doolhof, vol wendingen en obstakels die we moeten overwinnen. Maar stel je voor dat je dit doolhof betreedt met één oog dichtgeknepen en een brein dat soms zijn eigen weg lijkt te gaan.

^{Bron: Photo by Fuu J on Unsplash}

Dit is het dagelijkse realiteit voor velen, waaronder ikzelf, die te maken hebben met slechtziendheid, en daarbij ook de diagnose ASS (Autisme Spectrum Stoornis) hebben. Het manoeuvreren door het labyrint van wat voor velen normaal is vergt vaak een extra dosis energie en vastberadenheid.

Eén Oog, Twee Beperkingen

Het verlies van (een deel van) je gezichtsvermogen is als het verliezen van een deel van jezelf. Het beperkt je zicht op de wereld letterlijk en figuurlijk. Voor mij betekent het leven met één blind oog dat mijn diepteperceptie verstoord is en dat ik altijd extra moet oppassen voor potentieel gevaarlijke situaties. Het oversteken van een drukke straat of het schatten van afstanden worden een uitdaging op zich, maar ook gewoon mensen die uit het niets opeens aan je (voor mij linkerkant) voorbij gaan.

Maar combineer die fysieke beperking met een wereld die sowieso al verwarrend en complex is – maar voor iemand met ASS nog eens dubbel zo moeilijk uit te vogelen. Je belandt in een doolhof van sociale signalen en nooit uitgesproken regels die voor anderen als normaal beschouwd worden. Je moet gezichtsuitdrukkingen, lichaamstaal en sociale nuances ontwarren alsof het een boek van Dan Brown is.

De Strijd om Begrip

Naast het feit dat je continue bezig bent om de wereld te begrijpen moet je ook nog strijden tegen een wereld die jou niet begrijpt. Of in sommige gevallen weigert te begrijpen. Mensen snappen vaak het fysieke al niet. Blind aan één oog snappen mensen nog wel, maar wat betekent het als je 35% zicht hebt? Hoe leg je dat uit?

Om nog maar te zwijgen over hoe je (je) autisme aan anderen uitlegt. Hoe ik misschien terughoudend -misschien zelfs ongeïnteresseerd- kan lijken, maar ondertussen bezig ben met het verwerken van bakken vol sensorische informatie en sociale prikkels. Eenvoudige dingen als het gebruik van armen tijdens een geanimeerd gesprek kunnen bijvoorbeeld al afleidend zijn.

Het gebrek aan begrip is soms moeilijk, uitzichtloos en ontmoedigend. Onbedoelde opmerkingen, een andere manier van behandelen, mensen die tegen je gaan praten en niet -met- je spreken. Het is niet gek dat je daar gefrustreerd kan raken. Mensen die, goedbedoeld, met je mee willen lopen als je ze de weg vraagt. Of ongevraagd aan je gaan zitten om je ergens heen te sturen.

Doolhof

Iedereen heeft, naast het doolhof dat “leven” in het algemeen is, ook nog eens zijn persoonlijke doolhof vol uitdagingen en obstakels. Voor mij is mijn doolhof er een van het zicht én het brein. Om te navigeren door de wereld heb je geduld nodig, de kracht om steeds weer op te staan en verder te gaan, en zelfacceptatie. Vooral dat laatste is vaak moeilijk.

Ik struikel en val regelmatig. Soms ook in letterlijke zin. Toch sta ik steeds weer op. In letterlijke zin – maar ook figuurlijk. Men zegt wel eens dat je van obstakels die je overwint, uitdagingen die je trotseert, sterker wordt. Veerkrachtiger. Ik weet het niet. Het is niet alleen het cliché van vallen en opstaan, maar het is in het verleden ook veel te vaak ook een zaak van één stap vooruit en tien terug gebleken.

Manoeuvreren in een wereld waarin je slechtziend bent en ASS hebt, is moeilijk. Elke dag is een gevecht om te overleven in een wereld die niet is ontworpen voor mensen zoals ik. Simpele taken die voor anderen vanzelfsprekend zijn, zoals boodschappen doen of een gesprek voeren, vergen van mij een enorme inspanning en concentratie.

Het is een eenzaam bestaan, vaak gevuld met frustratie en twijfel. Aan mezelf, aan de wereld. En soms is de verleiding om op te geven, om toe te geven aan de extreme druk van alle beperkingen waar ik mee te maken heb, weiger ik daaraan toe te geven. Weiger ik er door gebroken te worden. Uiteraard kan ik dit niet alleen en heb ik van tijd tot tijd een professional nodig om tegen te praten, om twijfels of angsten weg te nemen.

Derderangs Burger

Ondanks alles geloof ik dat mijn beperkingen me sterker, beter weerbaar, hebben gemaakt. Meer opgewassen tegen een maatschappij die mensen als ik, mensen met lichamelijke of geestelijke beperkingen, het liefst als oud vuil aan de kant schuift. Beter in staat om om te gaan met een maatschappij waar je met beperkingen als derderangs burger wordt weggezet. Niet (nooit?) in staat om ooit een eigen woning te kunnen bemachtigen, ongeacht de huizencrisis.

Waar iemand met beperkingen die wil werken alleen maar tegen obstakels aan loopt. Op het gebied van werk zoeken en daadwerkelijk behouden. Op het gebied van stabiliteit, waar je nooit méér mag verdienen dan een arbitrair bedrag, anders verlies je meteen je Wajong, WAO, WW of een ander financieel hulpmiddel dat tegelijkertijd als een zwaard van Damocles boven je hoofd wordt gehouden.

Als je vast werk hebt en een salaris waar je jezelf van kunt onderhouden is dat geen probleem. Maar als je zoals wij in een wereld zit waar je jezelf (onbedoeld) in de weg kan zitten, of tegen obstakels aanloopt, privé of op de werkvloer, die het je onmogelijk maken om door te gaan met werken, is dat financiële vangnet wel erg gewenst.

Een Happy End?

Het zou mooi zijn om in een wereld te leven waarin mijn slechtziendheid en autisme slechts een klein deel zijn van wie ik ben, in plaats van de allesverterende krachten die mijn leven beheersen. Elke stap die ik zet, elke uitdaging die ik overwin maakt me sterker. Toch ik neem het nooit voor lief. Een kaartenhuis kan immers in één keer omvallen. Tegenslagen en een vaak ongrijpbare wereld hebben me niet alleen sterker gemaakt, maar ook harder, cynischer gemaakt.

Misschien is het hopen op een ‘happy end’ naïef. Toch blijft er een klein beetje hoop, als een waakvlam, om net zo als iedereen een leven te kunnen leiden waar je jezelf kunt zijn. Waarin je vrij bent om keuzes te maken. Waar ik, ook al heb ik minder energie en wat meer hulp nodig, een studie kan afronden. Met mensen kan afspreken. Een sociaal leven kan hebben.

Een leven kan hebben.

“Life … is a tale
Told by an idiot, full of sound and fury,
Signifying nothing.”
– Shakespeare